Исхрана деце са аутизмом: Борба за сваки залогај

До другог рођендана, син Маје Радусин јео је све. Од тада почео је да одбија једну по једну намирницу.

„За три, четири месеца дошли смо до тога да једе само три јела - паленту, попару и пасту болоњезе", каже Маја.

У том тренутку, лекари још нису потврдили да је њен син у спектру аутизма, али је она то предосећала.

„Исхрана је била једна од најстреснијих и најтежих ствари.

„Страх вас је да ћете од физички здравог добити дете које због веома малог броја намирница у најбољем случају има лош имунитет", каже.

Током наредног периода прошли су успоне и падове, а данас са 5,5 година њен син једе само болоњезе и сос од пилетине, које Маја обогаћује са што више хранљивих састојака.

„Нама је то сад доручак, ручак и вечера. Мој син је један од екстремнијих случајева у спектру", говори.

Међу децом са аутизмом, 70 одсто има специфичне односе према храни.

„Веома су осетљиви и важно им је како храна изгледа, каквог је укуса, текстуре, температуре.

„Често немају осећај ситости и глади, те или не траже храну или не могу да престану да једу", говори Смиља Праћер, виша научна сарадница на Одељењу за неуробиологију на Институту за биолошка истраживања „Синиша Станковић", за ББЦ на српском.

Заједно са колегама, докторима из Института за ментално здравље и представницима удружења за аутизам, Праћер се бавила изазовима у исхрани код деце са поремећајима из аутистичног спектра.

Стручњаци који се баве овим проблемима су малобројни и често много тога зависи од „ентузијазма и разумевања појединаца", каже.

„Родитељи најчешће остају усамљени у овој причи."

Прво одбијање хране

Као и Мајин, и син 43-годишње Стефане из Београда почео је да одбија намирнице које је пре тога јео са око две године.

„Брзо смо се нашли у ситуацији да једе само ствари у нијансама жуте и наранџасте - јабуке, банане, паленту, прженице, пројице, павлаку", објашњава.

Њеном сада осмогодишњем сину после поласка у школу дијагностикован је АДХД са елементима аутизма.

Стефани, која има вишечлану породицу, била је необична његова избирљивост.

Периоди одбијања хране све више су се продужавали да би у једном тренутку био „проблем да било шта поједе".

„Корак по корак, дођете до тога да детету дајете оно што му иначе не бисте ни понудили - слаткише, грицкалице, брзу храну, само да нешто поједе.

„После смо морали из тога да се 'чупамо'.

„Притом, ми смо породица у којој увек има куваног и у којој и деца из комшилука једу оно што код њихових кућа не би ни погледала", говори.

И Стефана и Маја су приметиле да њиховој деци највећи стрес ствара пробање нове хране.

Стефана је покушавала да подсети сина да је храну, коју сада одбија, некада јео.

„Кад му покажем фотографије на којима, на пример, руча боранију, каже ми: 'Али, мама, ја се тога не сећам'.

„Моје дете мене воли, верује ми и жели да ми учини, не ради то да би створио конфликт или да би ме провоцирао.

„Пробаће нешто ново, али појешће можда два залогаја, а на трећем ће повратити", каже Стефана.

Родитељи осећају немоћ

Да би њихови синови добили што више хранљивих састојака, Маја и Стефана су се довијале на различите начине.

Стефана је спремала пројице са различитим врстама брашна, уместо прашка за пециво користила је соду бикарбону из апотеке.

Било је дана када би спремила по три различита јела, али њен син није могао ниједно да проба.

„У таквим ситуацијама реагујете како не бисте желели, али сте преплављени ужасном немоћи из које не видите излаз", описује.

Маја је са дететом отишла на приватну терапију храњења у Хрватску, где је обучени терапеут радио са њеним сином на увођењу намирница, а потом јој дао упутства како да то настави код куће.

Праћење тих упутстава било је, међутим, сувише тешко за њу и сина.

„Он је почео да одбија сву храну, неутешно да плаче, и од емотивно стабилног детета постао је дете које је променило и понашање када је храна у питању."

Зато је почела сама да тражи начине да му врати намирнице у исхрану, додајући различито поврће у болоњезе.

После два, три месеца, јео је свако кувано јело, ако је измиксано као сос и у њега додата паста коју воли.

„Тако смо задовољавали нутритивне потребе и он је био физички добро", говори.

Погледајте видео: Живот детета с аутизмом у Србији

Промена исхране

Препоруке о исхрани деце са аутизмом су бројне и различите, и поједини родитељи бирају посебне режиме.

То је урадила Наташа Станковић из Београда, чији је син такође у једном тренутку јео само неколико јела.

Избацили су глутен, шећер и млеко, што је утицало и на понашање, тако да има мање тантрума - експлозивних излива беса и стереотипија - понављања одређених радњи.

И други родитељи деле искуство о променама у понашању после изостављања ових намирница, али научници углавном не препоручују посебну исхрану, осим ако се не ради о алергији.

Исхрана „може да утиче на понашање, менталне и когнитивне способности", каже научница Смиља Праћер.

„За промене у исхрани треба се посаветовати са дијетологом, јер није свако дете исто, и оно што је потребно једном може да нема ефекта код другог", каже Праћер.

Наташа говори да њен син једе различита јела, веома је физички здрав, и види и друга побољшања.

Додаје и да су радили доста и са дефектологом и другим стручњацима.

Цела породица је сад на посебном режиму исхране, који „не крше и не траже алтернативе".

Деца у обдаништима поједу само хлеб

За све три маме један од огромних изазова био је боравак деце у обданишту у којем проводе значајан део дана, а нису прихватали храну која се спрема.

Маја је наишла на разумевање у приватној установи коју њен син похађа и тамо посебно припремају јела за њега.

Стефана и Наташа су имале другачије искуство.

Стефанин син је у обданишту прихватао само хлеб и ољуштене јабуке.

„Био је то велики стрес јер нисам могла да га оставим на дуже.

„Остајао би неколико сати, а онда га узмем и идем са њим на посао", прича она.

У обданишту јој је речено да „мора да натера дете да једе".

Њен син данас иде сам у школу, дружи се, самосталан је, али храна је и даље „борба", иако једе више намирница.

И Наташин син би у обданишту појео само хлеб.

„Замислите кад видите дете које је шест сати преплакало јер је гладно, а не уме да се споразуме", говори.

Успела је да „издејствује" да доноси храну у обданиште.

Али како је морала бити одређене температуре да би је њен син јео, то је значило да се носи непосредно пре ручка.

„Супруг је престао да ради, спремао му оброке и носили смо у вртић", каже.

Велики део времена у њиховој породици посвећује се припреми јела, „јер скоро стално треба да будете у приправности са новим оброком".

Погледајте видео Како сам започела мали бизнис са сином који има аутизам

Грађанска наука

Одлазећи често на неурологију са сином који има Туретов синдром, Смиља Праћер је приметила како и шта деца са аутизмом једу.

Желећи да им помогне, тражила је другачији приступ, јер колико год да су „радови и клиничке студије о исхрани и аутизму важне, налази често остају непримењиви у реалним приликама".

Зато је покренула пројекат такозване грађанске науке - како би оно до чега научници дођу у лабораторијама могло да се користи у свакодневном животу.

Окупила је групу родитеља деце са аутизмом који су попуњавали дневник исхране бележећи најразличитије детаље - од јела на столу до тога како су се осећали.

То је био начин да се виде стварни изазови у исхрани да би онда могле да се дају и „смернице које ће бити примењиве".

Пројекат је завршен, али Праћер каже да ће наставити да раде - штампањем препорука које би се делиле, и организовањем отворених врата у вртићима.

„У здравственим установама не постоје јединствени протоколи у вези са исхраном деце са аутизмом - шта треба пратити, како уводити храну, шта проверавати код сензорних проблема или цревних тегоба.

„Ми смо хтели да понудимо родитељима научно потковане информације", каже Праћер.

Стрпљење и разумевање

Пракса је увек тежи део, свесна је.

Увођење нових намирница може бити веома изазовно и емотивно захтевно.

Зато Праћер саветује да родитељи, ако осећају да су под стресом, не терају себе да по сваку цену спроводе овакве планове.

„Било би добро да направе план који могу доследно да изнесу, и да, колико могу, смање грицкалице, брзу храну, слаткише", каже.

Маја, Наташа и Стефана настављају да траже начине да њихови синови лакше прихвате различита јела.

Уз рад са различитим стручњацима тројица дечака доста су напредовала у различитим областима.

Све три кажу да им је недостајало разумевање околине - од домова здравља преко одбаништа до школе и шире заједнице.

„Родитељима значи лепа реч.

„Највише заболи повлачење и давање коментара који нису на месту", закључује Маја.

Коме се обратити за помоћ?

У Србији постоји више удружења за помоћ особама са аутизмом.

Ово су контакти неких од њих.

Савез удружења Србије за помоћ особама са аутизмом - 060 0820555

Београдско удружење за помоћ особама са аутизмом - 011 2280747, 061 25 62 816

Друштво за подршку особама са аутизмом Града Новог Сада - аутизамнс@гмаил.цом

Удружење за помоћ особама са аутизмом Крагујевац - 034 319 225, 065 319 2255

Удружење за подршку особама са аутизмом Маслачак - 064 3251131

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk