'Аутизам мог детета не престаје у 16 сати': Пут до закона о родитељу-неговатељу у Србији

Сваки дан у породици Николине Црногорац почиње и завршава се бригом о сину.

За њих не постоји радно време - оно траје 24 сата, свих 365 дана у години.

Њихов син Никола има 23 године и има аутизам.

Пре четири године је завршио средњу школу, а тај период његова мајка описује као најиспуњенији део његовог живота.

„Имао је рутину, обавезе, подршку и личног пратиоца. Данас тога нема", прича Николина за ББЦ на српском.

По изласку из система образовања изгубио је право на личног пратиоца, док друге услуге подршке, иако предвиђене законима, у пракси нису доступне или имају дуге листе чекања.

Да би могли да брину о њему, морали су да донесу одлуку која им је променила живот.

Њен супруг, дипломирани грађевински инжењер са дугогодишњим искуством, напустио је посао како би остао код куће са сином.

Разлог је, каже, био једноставан и тежак.

Никола је одрастао, снажан младић, са често израженим проблемима у понашању, са којима више није могла сама да се носи.

„Моје дете не престаје да има аутизам у 16 сати", каже Николина.

Њихова свакодневица данас је, како описује, затворен круг.

„Живот њих двојице је непрестана изолација", додаје.

Родитељи, попут Николине, годинама траже да се законски регулише статус родитеља неговатеља, што су представници власти у Србији тек недавно прихватили.

У медијима су усвајање закона најавили председник државе Александар Вучић и ресорна министарка Милица Ђурђевић Стаменковски, али је процедура тек у зачетку.

Без дневног боравка, личних асистената, помоћи у кући или радних активности брига је искључиво на породици, уверена је Николина.

„Родитељ негује дете док је жив".

Поучена тим искуством, она није задовољна најављеним законом о родитељу-неговатељу, бар његовим описима у медијима.

„То јесте насушна потреба.

„Али ако родитељ мора да бира између посла и бриге о детету, то није избор, то је присила система", додаје.

Нацрт закона усвојен, шта у њему пише?

Нацрт закона о родитељу-неговатељу најкасније до 30. јуна требало би да уђе у скупштинску процедуру, рекла је раније Милица Ђурђевић Стаменковски, министарка за рад и социјална питања.

Радна група је утврдила нацрт закона који би после јавне расправе требало да иде на разматрање у владу, а потом да буде достављен скупштини, саопштило је Министарство за рад и социјална питања 30. марта 2026.

Међутим, целокупан текст нацрта закона није објављен на сајту министарства.

Пише само да је нацртом предвиђена месечна накнада, као и уплата пореза и доприноса за незапослене родитеље који непосредно брину о деци.

„Циљ је јасан - да се први пут, на свеобухватан и одржив начин, уреди положај родитеља-неговатеља у Србији", пише на сајту Министарства.

До објављивања текста, из министарства нису одговорили на питања новинарке ББЦ на српском о детаљима нацрта.

Циљ је да родитељи добију финансијску сигурност, радни стаж и социјално осигурање, уз право на додатну месечну накнаду поред постојећих права, рекла је раније Ђурђевић Стаменковски.

„Држава ће давати месечно на родитеља-неговатеља износ већи од 100.000 динара", додала је.

Та сума „од 100.000 динара" за родитеља-неговатеља заправо значи додатних 65.000 динара на оно што већ добијају, односно месечну накнаду од око 30.000 динара.

„Је л' то довољно за достојанствен живот, уз трошкове терапија и лекова?", пита се Николина.

Да ли је закон довољан?

Иако њен син данас путује авионом и учествује у свакодневним активностима, Јелена Петковић из Ниша не престаје да размишља о будућности.

Мајка је троје деце, а њен син има аутизам.

Финансијска помоћ може да олакша свакодневицу, каже Јелена, али без развијених услуга подршке не решава се кључни проблем.

Годинама цела породица улаже напор да сину обезбеди што квалитетнији и испуњенији живот у заједници, али стално се враћа питање шта после.

„Трудимо се да живи што нормалније, путујемо заједно, иде на активности, укључен је колико год је могуће.

„Али ако систем не понуди подршку, бојим се да би једног дана могао да заврши у установи“, каже Јелена, председница удружења „Дан" из Ниша, за ББЦ на српском.

Кад деца напуне 18 година постоји могућност да, уколико имају најмање једну годину стажа, добију инвалидску пензију, изјавила је министарка.

На једном од састанака радне групе која се бави овим законом, наводно, дискутовало се да је један од услова за добијање статуса родитељ-неговатељ буде одузимање пословне способности деци када напуне 18 година, према сазнањима родитеља.

За родитеље попут Јелене и Николине, то је алармантно.

Одузимање пословне способности значи да деца губе право да самостално одлучују о новцу, лечењу, месту становања и раду, истичу.

Обе мајке упозоравају да оваква пракса може додатно изоловати људе са инвалидитетом, повећати ризик од злоупотребе и угрозити њихово достојанство.

Уместо тога, Јелена и Николина заговарају моделе подржаног одлучивања, који омогућавају да се очува аутономија и право на доношење сопствених одлука.

Погледајте видео са ранијег протеста родитеља-неговатеља у Београду

Не мора све да буде на родитељима

За Јелену, Николину и многе мајке чија деца захтевају сталну негу и подршку, пример како породице могу да добију стварну и практичну помоћ долази из удружења 'На пола пута' из Панчева.

Ово удружење за подршку људима са интелектуалним тешкоћама и њиховим породицама, има три стана у којима пружа услугу становања уз подршку од 2006. године.

Корисници тамо живе у заједници и кроз радни центар стичу различите вештине и радне навике, неопходне за квалитетан живот, кажу из удружења.

Њихове услуге уврштене су у редовни систем социјалне заштите, показујући да је могуће развијати моделе подршке у заједници не сваљујући сав терет на родитеље.

Већ више од седам година у Житишту, малом месту на северу Баната, три неговатељице из удружења у оквиру услуге 'Помоћ у кући' обилазе породице у којима живе деца или млади са инвалидитетом, помажући им у свакодневним активностима и одржавању хигијене.

Услуга становања уз подршку за особе са инвалидитетом постоји и у Кули и Шапцу, највећем граду у Мачви.

Како је у региону и свету

У Хрватској је статус родитеља-неговатеља законски уређен и обухвата плату, пуну социјалну и пензијску заштиту, пише на сајту Владе Хрватске.

Накнада за родитеља-његоватеља износи 663,61 евра месечно, односно 796,34 евра, ако особа због здравственог стања не може да се укључи у заједницу или 995,42 евра месечно за родитеља који самостално негује двоје или више деце.

Црна Гора има систем социјалне заштите који подразумева лични инвалидски додатак, додатак за негу и помоћ, као и дечији додатак.

Али не постоји формалан статус родитеља-неговатеља као у Хрватској.

Накнада за родитеље или старатеље корисника личног инвалидског додатка је око 193 евра по особи о којој се брине, а укупна накнада за лични инвалидски додатак може да буде до 224 евра месечно.

Немачка има један од најразвијенијих система подршке за неговатеље у Европи.

Поред обавезног осигурања за дуготрајну негу, од 1. јула 2025. родитељи-неговатељи имају право на до осам недеља заменске неге годишње.

Ако се члан породице негује код куће, породица прима месечни додатак за негу који се креће од 347 евра до 990 евра.

Шведски модел традиционално почива на јавној одговорности за негу, где су општине законски задужене за пружање услуга старима и људима са инвалидитетом.

Финансијска подршка, међутим, није универзална.

Може да буде до око 450 евра, али свака општина самостално одлучује да ли ће нудити овај програм, по којим критеријумима и у ком износу.

Кључна предност Шведске је развијена инфраструктура јавних услуга - кућна нега, дневни центри, специјализоване установе и персонална асистенција за људе са инвалидитетом, чиме се умањује терет који пада на родитеље.

Подршка у заједници је кључ

Уз праву подршку, родитељи-неговатељи могу да олакшају свакодневицу и омогуће деци да живе што самосталније и квалитетније, кажу Николина и Јелена.

Програми личних пратилаца, кућне заједнице и подржано одлучивање показују да је квалитетан живот могућ и без сталног ослањања на родитеље.

У супротном, остаје најтеже питање - шта ће бити са децом када њих више не буде.

„Ниједно људско биће не може да издржи непрестани рад у три смене, па ни родитељ, био он запослен или незапослен, колико год имао виши циљ, колико год био ношен љубављу, пожртвованошћу и бригом", закључује Николина.

ББЦ на српском је од сада и на Јутјубу, пратите нас ОВДЕ.

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеру, Instagramу, Јутјубу и Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk