એક એવી દુર્લભ બીમારી જેમાં મહિલાની ઊંચાઈ એક ફૂટ ઘટી ગઈ, બીમારીનાં લક્ષણો કેવાં હતાં?

એક મહિલાને લીવરની એક દુર્લભ બીમારી થઈ હોવાનું નિદાન થયું હતું જેમાં તેમની લંબાઈ લગભગ એક ફૂટ ઘટી ગઈ છે.

આ મહિલાએ પોતાના જીવનના સંઘર્ષ વિશે દુનિયા સમક્ષ વાત મૂકી છે જેથી બીજા લોકો પણ પોતાના જીવનથી ક્યારેય હાર ન માને.

63 વર્ષીય મહિલાનું નામ કેરોલિન કિંગ છે અને તેઓ વિલ્ટશાયરમાં રહે છે.

તેઓ એક દિવસ આંખના ડૉક્ટર પાસે ગયા કારણ કે તેમની આંખની આસપાસ બળતરા થતી હતી. તેમને શરૂઆતમાં આ બળતરાને સામાન્ય સમસ્યા ધારી લીધી હતી.

પરંતુ તેમને ખબર ન હતી કે વાસ્તવમાં આ કોઈ ગંભીર અને જીવલેણ લીવરની બીમારીના પ્રારંભિક લક્ષણ હોઈ શકે છે.

દર વર્ષે ફેબ્રુઆરીના છેલ્લા દિવસે ઉજવાતા 'દુર્લભ રોગ દિવસ' નિમિત્તે તેમણે લોકો સમક્ષ પોતાના સંઘર્ષની કહાણી શૅર કરી હતી.

તેમણે લીવરની આ દુર્લભ બીમારી ગ્રેનુલોમેટસ હિપેટાઇટિસ (Granulomatous Hepatitis) અંગે લોકોમાં જાગૃતિ લાવવા અને આ બીમારીનાં પરિણામોને સમજવામાં મદદ કરવા માટે પોતાના અનુભવ વર્ણવ્યા છે.

તેઓ કહે છે, "પાછળ નજર નાખું ત્યારે મને વિશ્વાસ નથી આવતો કે મારી સાથે શું થયું અને હું હજુ પણ અહીં છું."

લીવર ટ્રાન્સપ્લાન્ટ અગાઉ તેમનાં લક્ષણ અત્યંત ગંભીર હતાં.

તેમને અત્યંત થાક અને માનસિક ભ્રમની સમસ્યા નડી રહી હતી. તેમની હાલત એટલી કથળી ગઈ કે વ્હીલચેરનો સહારો લેવો પડ્યો હતો.

લીવર ટ્રાન્સપ્લાન્ટની સર્જરી કરાવ્યા પછી હવે તેઓ બીજા લોકોને પોતાની કહાણી કહી રહ્યા છે.

તેઓ કહે છે કે તેઓ એવા લોકોને પ્રોત્સાહિત કરવા માંગે છે જેઓ આવી સ્થિતિમાંથી પસાર થઈ રહ્યા છે. તેઓ "ક્યારેય હાર ન માનો" કહીને લોકોનો જુસ્સો વધારી રહ્યાં છે.

એવી દુર્લભ બીમારી કે 'દશ વર્ષમાં એક કેસ' આવે છે

કેરોલિન કિંગને 2018થી તબીબી સમસ્યા શરૂ થઈ. તેઓ ઘરે ટીવી જોતાં હતાં, ત્યારે અચાનક આંખની નજીક બળતરાનો અનુભવ થવા લાગ્યો અને તેમને સામેનું દૃશ્ય સ્પષ્ટ રીતે દેખાતું ન હતું.

તેમણે કહ્યું કે, "મને લાગ્યું કે કંઈક અત્યંત વિચિત્ર થઈ રહ્યું છે." આંખના નિષ્ણાતને મળ્યા પછી તેમને આંખના સોજા સંબંધિત બીમારી વિશે જાણ થઈ.

2019માં તેમની આંખો અને ત્વચા પીળી પડી ગઈ. ડૉક્ટરોએ તેમને લીવરની બાયોપ્સી કરી તો જાણવા મળ્યું કે તેમને ગ્રેનુલોમેટસ હિપેટાઇટિસ છે.

ડૉક્ટરોએ જણાવ્યું કે આરોગ્યને લગતી આ સમસ્યા જવલ્લે જ જોવા મળતી બીમારી છે. તેમણે કહ્યું કે દર 10 વર્ષે આવી બીમારીનો એક કેસ આવે છે.

કિંગને લીવર ટ્રાન્સપ્લાન્ટની સર્જરી કરાવવામાં છ મહિના લાગ્યા. આ દરમિયાન તેમને કરોડરજ્જુમાં ગંભીર ઑસ્ટિયોપોરોસિસ થઈ ગયું.

તેમને અપાયેલી દવાઓના કારણે ઑસ્ટિયોપોરોસિસ થયું હોવાનું જાણવા મળ્યું. તેના કારણે તેમની ઊંચાઈ 5 ફૂટ 4 ઇંચ (1.63) મીટરથી ઘટીને 4 ફૂટ 6 ઇંચ (1.37 મીટર) થઈ ગઈ.

હવે છ વર્ષ પછી તેમની હાલતમાં સુધારો થયો છે. તેમની આંખો પણ બરાબર છે અને લીવરની સ્થિતિ પણ સુધરી છે. હવે તેમની ઊંચાઈ ફરીથી વધીને પાંચ ફૂટ (1.52 મીટર) થઈ ગઈ છે.

તેમણે બીબીસીને જણાવ્યું કે, "ક્યારેય હાર ન માનો. આ મારો સંદેશ છે." તેમણે કહ્યું, "માનવ શરીર અદ્ભુત છે."

ત્રણ કરોડ લોકોને દુર્લભ બીમારી

બ્રિટિશ લીવર ટ્રસ્ટ મુજબ બ્રિટનમાં હજારો લોકો લીવરની દુર્લભ બીમારીઓથી પીડાય છે.

તેમાંથી ઘણી બીમારીઓ એવી છે જેના નિદાનમાં વર્ષો લાગી જાય છે. ઓછી જાગૃતિ અને મર્યાદિત રિસર્ચના કારણે નિદાનમાં વિલંબ થતો હોય છે.

પામેલા હીલી બ્રિટિશ લીવર ટ્રસ્ટના મુખ્ય કાર્યકારી અધિકારી (સીઈઓ) છે.

તેમણે કહ્યું કે, "લીવરની દુર્લભ બીમારી ભલે અસામાન્ય હોય, પરંતુ તેની જીવનભર અસર પડી શકે છે."

તેમણે કહ્યું કે "જાગૃતિના અભાવના કારણે ઘણા કેસમાં નિદાન થવામાં મોડું થાય છે. તેના લીધે યોગ્ય સારવાર મળવામાં પણ વિલંબ થાય છે."

તેમણે કહ્યું કે, "આપણે આ બીમારીઓ વિશે વધુ સમજવાની જરૂર છે. આપણે સંશોધનની સાથે સાથે તાત્કાલિક નિદાન માટે પણ વધારે રોકાણ કરવાની જરૂર છે, જેથી કોઈને લીવરની દુર્લભ બીમારીઓથી પીડાવું ન પડે."

દર વર્ષે ફેબ્રુઆરી મહિનાના છેલ્લા દિવસે 'દુર્લભ રોગ દિવસ' મનાવવામાં આવે છે.

તેની પાછળનો હેતુ લોકોમાં દુર્લભ બીમારીઓ વિશે જાગૃતિ વધારવાનો છે. હાલમાં આખી દુનિયામાં લગભગ ત્રણ કરોડ લોકો દુર્લભ બીમારીઓથી પીડાય છે.

બીબીસી માટે કલેક્ટિવ ન્યૂઝરૂમનું પ્રકાશન