"ฉันเป็นโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังมาตลอดชีวิต แต่ครั้งนี้มันต่างออกไป" รู้จัก TSW อาการถอนยาทาสเตียรอยด์ที่บางคนเชื่อว่าไม่มีอยู่จริง

เบธานี แกมเบิล ได้รับครีมสเตียรอยด์ตั้งแต่อายุสองขวบเพื่อช่วยบรรเทาอาการผื่นแพ้ผิวหนังของเธอ และมันได้ผล ทำให้อาการทางผิวหนังเป็นเพียงส่วนเล็ก ๆ ในชีวิตของเธอเป็นเวลาหลายปี แต่แล้วจู่ ๆ มันก็ไม่ใช่เช่นนั้นอีกต่อไป

เมื่ออายุ 18 ปี เบธานีเริ่มสังเกตเห็นว่ามีบางอย่างผิดปกติ ผื่นแพ้ผิวหนังเล็ก ๆ บริเวณข้อพับข้อศอกและด้านหลังหัวเข่าของเธอเริ่มลุกลาม

"ผิวของฉันร้อน อักเสบ และแดงมาก มันเริ่มแตกและมีน้ำเหลืองไหลออกมา และอาการคันก็รุนแรงมาก มันลุกลามไปทั่วร่างกายของฉัน และจากนั้นมันก็เริ่มลุกลามไปตลอดชีวิตของฉัน"

เมื่อเธออายุครบ 20 ปี เบธานีเจ็บปวดมากจนลุกจากเตียงไม่ได้ และแม่ของเธอต้องลางานเพื่อมาอยู่ดูแลเธอ เธอไม่สามารถกินอาหารเองได้ แต่เธอบอกว่า ส่วนที่แย่ที่สุดคือการที่ไม่มีใครเชื่อเธอ

"ฉันถูกหมอบิดเบือนความจริงอยู่ตลอดเวลา" หญิงสาววัย 21 ปีจากเบอร์มิงแฮมกล่าว "พวกเขายังคงบอกฉันว่ามันเป็นแค่โรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังของฉัน และแนะนำให้ฉันใช้สเตียรอยด์เพิ่ม

"ฉันเป็นโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังมาตลอดชีวิต แต่ครั้งนี้มันต่างออกไป"

เบธานีเป็นหนึ่งในจำนวนผู้คนที่เพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ ที่บันทึกประสบการณ์ของตนเองบนโซเชียลมีเดีย โดยใช้แฮชแท็ก #TSW ซึ่งย่อมาจาก อาการถอนยาทาสเตียรอยด์ (Topical steroid withdrawal - TSW) วิดีโอที่ติดแฮชแท็ก #TSW บนแพลตฟอร์มติ๊กตอก (TikTok) มียอดเข้าชมมากกว่าหนึ่งพันล้านครั้ง

TSW หรือที่รู้จักกันในชื่อกลุ่มอาการผิวแดง ยังคงเป็นโรคที่มีการวิจัยน้อยมาก จนแพทย์ทั่วไปและแพทย์ผิวหนังบางคนยังทำการวินิจฉัยหรือรักษาได้ยาก

ผู้เชี่ยวชาญบางคนเชื่อว่ามันเป็นปฏิกิริยารุนแรงจากการใช้ครีมสเตียรอยด์ ซึ่งเป็นแนวทางการรักษาลำดับแรกสำหรับผู้ป่วยโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนังแปดล้านคนในสหราชอาณาจักร ในขณะที่บางคนเชื่อว่ามันเป็นการกำเริบอย่างรุนแรงของโรคผื่นภูมิแพ้ผิวหนัง หรือโรคผิวหนังเฉพาะอื่น ๆ และไม่เชื่อว่าอาการถอนยาทาสเตียรอยด์มีอยู่จริง

แม้ TSW จะถูกมองว่าเป็นอาการที่ค่อนข้างหายาก แต่เสียงเรียกร้องจากผู้คนที่เพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ บนโซเชียลมีเดียที่แชร์รูปภาพและเรื่องราวเกี่ยวกับผิวหนังที่แดง อักเสบ และลอกเป็นขุยทั่วร่างกายของพวกเขา ได้แสดงให้เห็นถึงความสำคัญของมัน และก่อให้เกิดการวิจัยครั้งแรกของลักษณะอาการนี้ในสหราชอาณาจักร

ศาสตราจารย์ซารา บราวน์ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านผิวหนังประจำมหาวิทยาลัยเอดินบะระ รู้สึกสะเทือนใจอย่างมากกับอาการที่ "อธิบายไม่ได้" ซึ่งเธอพบเห็นในผู้ป่วยของเธอเอง และความสิ้นหวังที่เธอเห็นในโพสต์ต่าง ๆ บนโซเชียลมีเดีย เธอจึงได้รับการสนับสนุนด้านเงินทุนจากสมาคมโรคผิวหนังอักเสบแห่งชาติ (National Eczema Society) เพื่อทำการวิจัยหาสาเหตุของอาการดังกล่าว

เธอกล่าวว่า "เรากำลังเห็นรูปแบบอาการ TSW ที่ไม่สามารถอธิบายได้ด้วยสิ่งที่เรารู้เกี่ยวกับโรคผิวหนังอักเสบ" "อาการต่างๆ เช่น ผิวหนังหนาและหย่อนคล้อย หรือที่เรียกว่า 'ผิวหนังช้าง' การลอกของผิวหนังอย่างรุนแรง และบริเวณที่เป็นรอยแดงที่ชัดเจนติดกับผิวหนังปกติ"

เธอและ ดร.อลิซ เบอร์ลีย์ ผู้ร่วมวิจัยจาก Scratch That หรือกลุ่มผู้ป่วย TSW ที่ได้รับสมัครผู้คนหลายร้อยคนทั่วสหราชอาณาจักรมาเข้าร่วมในการศึกษา โดยพวกเขากำลังวิเคราะห์อาการ ตัวอย่างน้ำลาย และชิ้นเนื้อผิวหนัง เพื่อพยายามหาคำตอบว่าทำไมบางคนถึงมีอาการ TSW ในขณะที่บางคนไม่มี

เฮนรี โจนส์ วัย 22 ปี จากเมืองไฮวิคัมบ์ เป็นหนึ่งในผู้เข้าร่วมการวิจัย และเป็นหนึ่งในจำนวนผู้คนที่เพิ่มขึ้นเรื่อย ๆ ที่รายงานว่ามีอาการดังกล่าว โดยเขาเรียกตัวเองว่า "นักรบ TSW" เพราะความมุ่งมั่นที่จะพูดถึงอาการนี้

เขากล่าวว่า จากวัยรุ่นที่ใช้ครีมสเตียรอยด์เพื่อบรรเทาอาการผื่นแพ้ผิวหนัง "เป็นครั้งคราว" เขาต้องเผชิญกับอาการที่น่ากลัวจนต้องลาออกจากมหาวิทยาลัย

"หมอประจำตัวที่มหาวิทยาลัยบอกผมว่ามันเป็นแค่ผื่นแพ้ผิวหนัง และยังคงสั่งจ่ายครีมสเตียรอยด์ให้ผมเรื่อย ๆ ผมรู้สึกว่ามีบางอย่างผิดปกติ"

เฮนรีกล่าวว่า ยิ่งทาครีมมากเท่าไหร่ อาการก็ยิ่งแย่ลงเท่านั้น "ผิวผมแดงมาก ตึงมาก แล้วก็ลอกเป็นขุย แล้วก็มีน้ำเหลืองไหลออกมา แล้ววงจรก็จะเริ่มต้นใหม่"

เมื่อผื่นแพ้ผิวหนังลุกลามไปทั่วร่างกาย การเคลื่อนไหวก็เจ็บปวด และเขาไม่สามารถออกไปข้างนอก พบปะสังสรรค์ หรือเรียนหนังสือได้อีกต่อไป เขากล่าวว่าบางครั้งเขาอยากฆ่าตัวตาย

เฮนรีกล่าวว่า "โลกของผมกลายเป็นหลุมดำที่เกิดจากความหนักอึ้งของผิวหนังของผม"

เช่นเดียวกับโรคผิวหนังหลายชนิด TSW สามารถแสดงอาการแตกต่างได้ตามสีผิว บนผิวขาวอาการจะปรากฏเป็นสีแดงเข้ม แต่บนผิวสีดำหรือสีน้ำตาล มันมักจะปรากฏเป็นสีม่วงเข้ม สีน้ำตาล หรือมีสีเทาปนอยู่ ซึ่งทำให้สังเกตและวินิจฉัยได้ยากยิ่งขึ้น

คาริชมา เล็คราซ จากเมืองเคนต์ กล่าวว่า เธอใช้เวลาหลายปีในการปฏิเสธความจริง โดยเชื่อมั่นว่าเรื่องนี้ไม่น่าจะเกิดขึ้นกับเธอ เพราะมันดูแตกต่างอย่างเห็นได้ชัดจากภาพที่เธอเห็นในโซเชียลมีเดียจากอาการบนคนผิวขาว

"TSW พรากทุกอย่างไปจากฉัน ฉันต้องหลบซ่อนจากโลกภายนอกเป็นเวลานาน ผิวของฉันแย่มาก ความเจ็บปวด การนอนไม่หลับ ฉันจำตัวเองไม่ได้เลย" เธอกล่าว

หญิงวัย 32 ปี ตัดสินใจหยุดใช้ครีมสเตียรอยด์เมื่อ 5 ปีที่แล้ว และกล่าวว่าตั้งแต่นั้นมา ผิวของเธอก็หายดีเป็นส่วนใหญ่ แต่เธอยังคงมีความกังวลทางด้านจิตใจ

"ความวิตกกังวลทางสังคมของฉันนั้นมหาศาล"

แอนดรูว์ พรอคเตอร์ จากสมาคมโรคผิวหนังอักเสบแห่งชาติ กล่าวว่า แม้ว่าครีมสเตียรอยด์จะยังคงมีประสิทธิภาพมากสำหรับคนส่วนใหญ่ แต่ผู้ป่วยก็ "ติดอยู่ระหว่างทางเลือกที่ยากลำบาก"

"เรารู้ว่าสเตียรอยด์ได้ผลสำหรับคนหลายล้านคนที่ใช้มัน แต่เราก็มีอาการป่วยที่ในขณะนี้ยังไม่สามารถอธิบายได้ ซึ่งก่อให้เกิดความน่ากังวลอย่างแท้จริง และนั่นเป็นสิ่งที่เข้าใจได้โดยดี นั่นคือเหตุผลที่จำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติมอย่างเร่งด่วน"

สำหรับผู้ที่มีอาการคล้าย TSW อยู่ และกำลังเผชิญกับความท้าทายด้านความวิตกกังวลและความสับสนเกี่ยวกับโรคที่เป็นอยู่ การได้รับการรักษาอาจเป็นอุปสรรคอีกอย่างหนึ่ง

แพทย์ทั่วไปสามารถส่งต่อผู้ป่วยไปยังแพทย์ผิวหนังเพื่อรับการดูแลเฉพาะทางมากขึ้น แต่ต้องรอคิวนาน บ่อยครั้งมากกว่าหนึ่งปี ฉะนั้นสำหรับคนส่วนใหญ่ ครีมสเตียรอยด์มักเป็นทางเลือกเดียว

ที่โรงพยาบาลรอยัลลอนดอนในกรุงลอนดอน ดร.อาลียา อาห์เหม็ด แพทย์ผิวหนังผู้เชี่ยวชาญ ดำเนินการคลินิกเฉพาะทางขององค์กรบริการสุขภาพแห่งชาติแห่งสหราชอาณาจักร (NHS) สำหรับผู้ที่มีโรคผิวหนังเรื้อรัง โดยเสนอทางเลือกต่าง ๆ รวมถึงการให้การสนับสนุนทางจิตวิทยา ยาต้านภูมิคุ้มกัน และการบำบัดด้วยแสง ซึ่งมีจุดมุ่งหมายเพื่อลดการอักเสบและทำให้ระบบภูมิคุ้มกันของร่างกายสงบลง

"ผลกระทบทางจิตใจ เช่นเดียวกับผลกระทบทางกายภาพนั้นมหาศาล" ดร.อาห์เหม็ด ซึ่งเป็นสมาชิกของสมาคมแพทย์ผิวหนังแห่งอังกฤษกล่าวและว่า "เราต้องทำงานร่วมกับผู้ป่วยเพื่อทำความเข้าใจในแนวทางการรักษาที่ดีที่สุดสำหรับพวกเขา"

สำนักงานกำกับดูแลยาและผลิตภัณฑ์สุขภาพแห่งสหราชอาณาจักร (Medicines and Health Regulatory Authorit - MHRA) ซึ่งเป็นหน่วยงานกำกับดูแลยาของสหราชอาณาจักร ได้รับรองอย่างเป็นทางการว่าอาการ TSW เป็นปฏิกิริยารุนแรงต่อครีมสเตียรอยด์ในปี 2021 แต่เชื่อว่าอาการนี้ยังค่อนข้างหายาก

สำนักงานฯ เตือนด้วยว่าการใช้ครีมสเตียรอยด์ในระยะยาวอาจนำไปสู่ผลข้างเคียงร้ายแรง เช่น ผิวหนังบางลง การทำงานของต่อมหมวกไตถูกกด หรือในกรณีที่พบได้น้อยมากคือกลุ่มอาการคุชชิง ซึ่งเป็นความผิดปกติที่หายากที่เกิดจากการได้รับคอร์ติซอลในระดับสูงเป็นเวลานานจากการใช้สเตียรอยด์

ปัจจุบันผู้ผลิตใช้ระดับความแรงที่แตกต่างกันบนฉลากของครีม ตั้งแต่ระดับอ่อนไปจนถึงระดับแรงมาก เพื่อให้มีความชัดเจนมากขึ้นเกี่ยวกับความแรงของยาเหล่านี้

ราชวิทยาลัยแพทย์ทั่วไปกล่าวว่าครีมสเตียรอยด์เป็น "การรักษาที่ปลอดภัยและมีประสิทธิภาพสำหรับโรคผิวหนังหลายชนิด" แต่ใน "กรณีที่พบได้ยาก" ผู้คนอาจมีปฏิกิริยาที่เกี่ยวข้องกับ "การใช้ในระยะยาวหรือการใช้ที่ไม่เหมาะสม" ราชวิทยาลัยแนะนำให้ผู้ป่วยปรึกษาแพทย์หากกังวลเกี่ยวกับการรักษา และไม่ควรหยุดยาโดยไม่ได้รับคำแนะนำจากแพทย์

รีเบคกา เอ็บเบจ วัย 32 ปี กล่าวว่า วันที่เธอเริ่มมีอาการ TSW คือวันที่ผิวหนังของเธอกลายเป็น "ผู้ปกครองชีวิต" เธอหยุดใช้สเตียรอยด์แบบทาและแบบรับประทานในเดือน ก.ค. 2022 หลังจากที่มันทำให้ผิวหนังของเธอเกิดอาการกำเริบอย่างรุนแรง

"ผิวหนังของฉันเป็นตัวกำหนดว่าฉันทำอะไรได้บ้าง กินอะไรได้บ้าง แม้กระทั่งเสื้อผ้าที่ฉันสวมใส่ได้ และแม้แต่ว่าฉันสามารถออกจากบ้านได้หรือไม่"

หลังจากรอมาหนึ่งปีเพื่อพบแพทย์ผิวหนัง เธอได้รับยากดภูมิคุ้มกันหลายชนิดและรับประทานยาเหล่านั้นเป็นเวลา 18 เดือน แต่เธอกล่าวว่า "ไม่มีอะไรได้ผลเลย"

"ต่อสู้เพื่อให้คนอื่นเชื่อคุณ"

ในที่สุด รีเบคกาจึงตัดสินใจมองหาทางเลือกอื่นและเริ่มระดมทุนเพื่อจ่ายค่ารักษา ซึ่งมีค่าใช้จ่าย 180 ปอนด์ต่อครั้ง (ราว 7,800 บาท) ที่คลินิกเอกชนแห่งหนึ่งในสหราชอาณาจักรที่ให้บริการการบำบัดด้วยเทคโนโลยีพลาสมาเย็น (Cold Atmospheric Plasma - CAP) ซึ่งเป็นการบำบัดที่ค่อนข้างใหม่ และยังไม่ได้รับการรับรองอย่างเป็นทางการจากองค์กรบริการสุขภาพแห่งชาติแห่งสหราชอาณาจักร โดยการบำบัดจะใช้ก๊าซที่มีประจุเพื่อช่วยลดการอักเสบและฆ่าเชื้อแบคทีเรียบนผิวหนังเพื่อเร่งกระบวนการรักษา

หลังจากได้รับการบำบัดด้วยเทคโนโลยีพลาสมาเย็นเกือบหนึ่งปี รีเบคก้ากล่าวว่าตอนนี้เธอเริ่มฟื้นตัวแล้ว แต่ก็ย้ำด้วยว่ามันไม่ใช่การรักษาให้หายขาด

ในขณะเดียวกัน เฮนรีก็อยู่ภายใต้การดูแลของแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้าน TSW ที่โรงพยาบาลรอยัลลอนดอน หลังได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการเมื่อเดือน ส.ค. 2025 จากที่ต้องทนทุกข์ทรมานกับอาการนี้มาสามปี ตอนนี้เขากำลังรับประทานยากดภูมิคุ้มกันและในที่สุดก็รู้สึกกลับมา "ปกติอีกครั้ง"

หลังจากที่แทบจำตัวเองไม่ได้ คาริชมาก็เห็นตัวเองบนโซเชียลมีเดียและป้ายโฆษณา เธอเป็นหน้าตาของแคมเปญการตลาดต่าง ๆ เพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับโรคผิวหนังที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ

"ฉันได้พูดคุยกับผู้คนหลายพันคนทั่วโลกเกี่ยวกับสภาพผิวของพวกเขา ฉันไม่อยากให้ใครต้องเจอในสิ่งที่ฉันเคยผ่านมา"

หลังจากดิ้นรนมาหลายปี เบธานีกำลังใช้ยาชีวภาพ ซึ่งเป็นยาชนิดใหม่ที่มุ่งเป้าไปที่การอักเสบ และรู้สึกว่าในที่สุดเธอก็ได้ "ชีวิตกลับคืนมา" หลังจากเพิ่งได้งานแรกของเธอ

เธอเล่าว่า ในอดีตบางครั้งเธออยากจะต่อยใครก็ตามที่บอกให้เธอหยุดเกา แต่ตอนนี้ข้อความของเธอสำหรับทุกคนที่กำลังทุกข์ทรมานเหมือนที่เธอเคยเป็นนั้นก็ชัดเจน คือ

"อย่ารู้สึกผิด อย่ารู้สึกว่าเป็นความผิดของคุณ และจงต่อสู้เพื่อให้คนอื่นเชื่อคุณ"