Autyzm a miesiączka: 'Nie potrafię oddzielić bólu fizycznego od emocjonalnego'

Miesiączka może być trudnym doświadczeniem dla wielu osób — od radzenia sobie ze skurczami, wahaniami hormonów i nastroju po dobór produktów higienicznych dostosowanych do różnych rodzajów ciała i stylów życia. Dla osób z autyzmem bywa ona jednak szczególnie intensywna.

„Ból fizyczny i emocjonalny często się ze sobą zlewają," mówi Sadaf, która dorastała w Afganistanie, a obecnie mieszka w Londynie.

Jak podkreśla, podczas miesiączki ból fizyczny, taki jak skurcze, może wywoływać u niej reakcje emocjonalne, takie jak „nagły smutek czy panika", bez wyraźnej przyczyny.

Sadaf wyjaśnia, że trudno je od siebie oddzielić, ponieważ jej system emocjonalny i sensoryczny są ze sobą ściśle powiązane.

Osoby autystyczne mogą doświadczać dodatkowych trudności podczas miesiączki, w tym zwiększonej wrażliwości sensorycznej, trudności w regulacji emocji oraz problemów z radzeniem sobie ze zmianą — mówi dr Aimee Grant, wykładowczyni zdrowia publicznego na Uniwersytecie w Swansea.

Kieruje ona dziesięcioletnim badaniem zatytułowanym „Autyzm: od menstruacji do menopauzy", w ramach którego przeprowadzono dotąd ponad 200 wywiadów.

Wrażliwość sensoryczna

Wahania hormonalne i związane z nimi zmiany nastroju, które są powszechne przed i w trakcie miesiączki, mogą być bardziej intensywne i trudniejsze do opanowania u osób autystycznych.

Wewnętrzne sygnały sensoryczne organizmu, informujące m.in. o tym, jak bardzo jesteśmy głodni lub czy musimy skorzystać z toalety, określane są jako interocepcja.

Jak wyjaśnia dr Grant, która sama jest osobą autystyczną, osoby w spektrum mogą doświadczać albo „bardzo silnych sygnałów i być ich dotkliwie świadome", albo znacznie słabszych — i nie zdawać sobie z nich sprawy, dopóki nie pojawi się rzeczywisty ból fizyczny.

Podczas gdy wiele osób potrafi rozpoznać wczesne oznaki skurczów lub zauważyć, że zaczyna odczuwać rozdrażnienie z powodu zespołu napięcia przedmiesiączkowego (PMS), osoby autystyczne mogą nie zdawać sobie z tego sprawy, dopóki nie poczują się „bardzo źle".

Jest to jedno z głównych wyzwań dla 32‑letniej Lili, która mieszka w Hiszpanii.

„Przykładem może być sytuacja, gdy muszę coś zjeść, ale nie czuję głodu. Pojawia się ból głowy, ale nie potrafię powiązać go z głodem ani zrozumieć, co dzieje się z moim ciałem — wyobraź sobie więc, że w czasie miesiączki wszystko się nasila," wyjaśnia.

Jak wykazało badanie dr Grant, u osób autystycznych częściej występują przypadki przedmiesiączkowego zaburzenia dysforycznego (PMDD), czyli ciężkiego, cyklicznego zaburzenia hormonalnego związanego z miesiączką. „Może to oznaczać bardzo skrajne reakcje emocjonalne na zmiany w cyklu," mówi.

Zwiększona wrażliwość może również utrudniać korzystanie ze środków higieny menstruacyjnej.

38‑letnia Sadaf, u której niedawno postawiono diagnozę, mówi, że chciała przestawić się z podpasek na kubeczek menstruacyjny ze względu na jego większą przyjazność dla środowiska.

Dokładnie zapoznała się z instrukcjami używania kubeczka i przygotowała się psychicznie. „Ale sam proces jego zakładania i wyjmowania stał się doświadczeniem bardzo przytłaczającym," mówi. Na razie zdecydowała się pozostać przy podpaskach.

Dla Lili produkt, który działa, może zmieniać się z dnia na dzień. „Zawsze mam przy sobie różne produkty menstruacyjne — tampony, podpaski, majtki menstruacyjne i kubeczki — i zmieniam je w zależności od tego, jak się czuję," wyjaśnia.

Zmiana może być trudna

Wiele osób autystycznych czerpie poczucie komfortu z tego, co znajome i stabilne — mówi dr Grant.

Nawet najbardziej regularny cykl menstruacyjny może zakłócić codzienną rutynę, a „nieprzewidywalny cykl może być trudny do opanowania dla osób autystycznych".

Wynika to również z faktu, że trudności w zakresie funkcji wykonawczych — czyli umiejętności poznawczych związanych m.in. z rozwiązywaniem problemów — są częste u osób w spektrum autyzmu, co utrudnia radzenie sobie ze zmianami.

Podczas miesiączki może to prowadzić do przytłoczenia tzw. „zmęczeniem decyzyjnym" w kwestiach takich jak wybór środków higieny.

„Mam trudności z wykonywaniem czynności higienicznych, takich jak zmiana podpaski, a także z kontrolowaniem bólu — na przykład poprzez przyjmowanie leków czy stosowanie termoforu," mówi Sadaf.

Sadaf korzysta z aplikacji z notatkami w swoim telefonie, aby łatwiej śledzić i lepiej radzić sobie z miesiączką.

Edukacja

Tylko dwie na pięć szkół (39%) na świecie zapewniają edukację w zakresie zdrowia menstruacyjnego — wynika z raportu Światowej Organizacji Zdrowia z 2024 r.

Chociaż wiele młodych osób może zdobywać wiedzę o zdrowiu reprodukcyjnym w domu, oznacza to, że miliony ludzi mogą rozpocząć miesiączkowanie bez żadnych wcześniejszych informacji.

Lili, u której autyzm zdiagnozowano w wieku 27 lat, mówi, że w szkole w Iranie uczono ją w niewielkim stopniu o cyklu menstruacyjnym, jednak większość tej wiedzy „była w zasadzie dezinformacją", w tym przekonanie, że organizm „filtruje naszą krew, a ta, która z nas wypływa, jest przefiltrowaną krwią".

Gdy dostała pierwszą miesiączkę, jak mówi, nie potrafiła tego zrozumieć.

„Myślałam, że coś ze mnie wycieka i że umieram, byłam przerażona," wyjaśnia.

Sadaf mówi, że jej pierwsza miesiączka „prawdopodobnie bardzo różniła się od doświadczeń większości osób" ze względu na kulturowe tabu w Afganistanie wokół menstruacji i autyzmu, co sprawiło, że przechodzenie przez ten okres było szczególnie trudne.

Jak podkreśla dr Grant, nawet jeśli osoby autystyczne przeszły edukację w tym zakresie, mogą nie wiedzieć, jak w rzeczywistości będzie odczuwana miesiączka.

Lili mówi, że przez lata zmagała się z trudnościami emocjonalnymi i fizycznymi, nie zdając sobie sprawy, że wiele z jej objawów było związanych z menstruacją i nasilanych przez autyzm.

Rozwiązania i strategie radzenia sobie

Zrozumienie, jak funkcjonuje ciało, jest ważnym elementem radzenia sobie z miesiączką. Zdaniem Ruby Steward, autorki książki The Autism Friendly Guide to Periods, kluczowe podczas przygotowywania autystycznych dzieci jest mówienie wprost i unikanie eufemizmów.

Jak wyjaśnia Steward, która sama jest osobą autystyczną, ważne jest właściwe nazywanie części ciała.

„Unikanie dosłownego języka może być niebezpieczne. Na przykład podczas tłumaczenia, jak używać tamponów, istotne jest, by powiedzieć, gdzie należy je wprowadzić, i nazwać pochwę".

Dla Lili diagnoza autyzmu była ogromnym wsparciem w zrozumieniu własnych doświadczeń związanych z menstruacją.

„Zaczęłam być bardziej świadoma swojego otoczenia i środowiska, starając się kontrolować lub ograniczać przeciążenie sensoryczne, gdy wiem, że jestem w bardziej wrażliwym okresie," wyjaśnia.

Ludzie radzą sobie na różne sposoby.

Medytacja i praktyki uważności pomagają Lili „unikać nagłych reakcji na emocje, które pojawiają się bardzo intensywnie, oraz dają przestrzeń, by je przeanalizować i zrozumieć, skąd się biorą".

Sadaf mówi, że bardziej niestandardowe metody, takie jak śpiew, taniec i joga, również pomagają jej regulować emocje.

„Pozwalam swoim emocjom przepływać w bezpiecznej przestrzeni, zamiast próbować je tłumić lub kontrolować," dodaje.

Ten tekst został napisany i sprawdzony przez naszych dziennikarzy, używając przy tłumaczeniu narzędzi AI, jako część projektu pilotażowego.

Edycja: Kamila Koronska