Dlaczego autyzm u dziewczynek jest diagnozowany później niż u chłopców

Badanie dotyczące autyzmu sugeruje, że zaburzenie to w równym stopniu dotyka zarówno dziewczęta, jak i chłopców — wynika z długoterminowych badań przeprowadzonych w szwedzkim Instytucie Karolinska.

Naukowcy przeanalizowali dane 2,7 mln osób urodzonych w Szwecji w latach 1985–2020; u 2,8% z nich zdiagnozowano autyzm między 2. a 37. rokiem życia.

Z badania opublikowanego w British Medical Journal wynika, że wśród dzieci poniżej 10. roku życia na każdą dziewczynkę z diagnozą autyzmu przypada nawet czterech chłopców. Z czasem jednak stosunek liczby diagnoz chłopców do dziewcząt maleje – około 20. roku życia różnica niemal się wyrównuje, co sugeruje, że dziewczęta są diagnozowane później niż chłopcy.

„Kiedy przeanalizowaliśmy wszystkie osoby powyżej 10. roku życia, zaobserwowaliśmy spadkową tendencję w różnicy między płciami," powiedziała dr Caroline Fyfe, główna autorka badania.

„W szczególności zauważyliśmy wzrost liczby diagnoz u dziewcząt w okresie dojrzewania – zwłaszcza między 15. a 19. rokiem życia. To właśnie ten wzrost spowodował, że różnica w liczbie diagnoz między płciami zaczęła maleć".

„Ustaliliśmy, że do 20. roku życia liczba diagnoz u dziewcząt i chłopców była praktycznie taka sama. Innymi słowy, wkraczając w dorosłość, różnica między płciami zanikała".

Ustalenia badaczy podważają dotychczasowe założenia, że autyzm występuje częściej u mężczyzn i chłopców.

Zgodnie z informacjami National Autistic Society w Wielkiej Brytanii, podstawowe kryteria diagnostyczne autyzmu obejmują trudności w komunikacji i interakcjach społecznych oraz powtarzalne zachowania i zainteresowania.

Dr Fyfe wyjaśnia, że przyczyny późniejszej diagnozy u dziewcząt są złożone, choć potrzeba więcej badań, by uzyskać pełniejszy obraz.

„W ramach obecnych kryteriów diagnostycznych zauważalne było, że chłopcy częściej wykazywali wyraźne obsesyjne zainteresowania i powtarzalne zachowania. U dziewcząt nie zawsze to dostrzegano, bo choć ich zainteresowania mogły być obsesyjne, były bardziej mainstreamowe.

Ponadto dziewczęta częściej lepiej radziły sobie z komunikacją społeczną — choć wiązało się to dla nich z trudnościami — ale potrafiły je maskować.

Kiedy jednak dzieci wchodzą w okres dojrzewania, relacje społeczne stają się znacznie bardziej złożone i trudniej jest utrzymać takie maskowanie. W tym okresie u dziewcząt często zaczynają pojawiać się współwystępujące problemy, takie jak lęk czy depresja. To właśnie wtedy część z nich może zostać zidentyfikowana jako osoby autystyczne."

Podobne wnioski przedstawia dr Judith Brown, szefowa działu badań i analiz w National Autistic Society. W audycji Woman's Hour w BBC Radio 4 dr Brown wyjaśnia:

„Trudno jednoznacznie odpowiedzieć, a wiele rzeczy opieramy na założeniach, ale jesteśmy przekonani, że ogólnie dziewczęta autystyczne wykazują bardziej subtelne różnice w komunikacji i interakcjach społecznych. Bardzo im też zależy, by je ukrywać — maskują te różnice, przez co oznaki autyzmu trudniej zauważyć".

Zdaniem dr Brown rodzice i nauczyciele często też zakładają, że autyzm występuje częściej u chłopców niż u dziewcząt.

„Przypisują cechy wynikające ze stereotypów — na przykład, że osoba autystyczna musi być chłopcem, musi lubić samotność, mieć dodatkową niepełnosprawność intelektualną, obsesje i znaczące trudności komunikacyjne," mówi dr Brown.

„Takie założenia prowadzą do tego, że ludzie myślą, iż dziewczęta nie mogą być autystyczne, więc pozostają niezauważone albo są postrzegane tylko jako nieśmiałe, społeczne niezręczne lub trochę 'inne'."

'Jestem po prostu trochę inna i to jest w porządku'

Betsey ma 18 lat, studiuje na uniwersytecie i jest doradczynią młodzieżową w organizacji charytatywnej Ambitious About Autism.

Diagnozę autyzmu otrzymała w pierwszym roku „sixth form", ponieważ miała trudności z przystosowaniem się do zmian. Doświadczyła zjawiska, które określiła jako „autystyczne wypalenie".

„Byłam cały czas bardzo zmęczona, trudno było mi zmusić się, by pójść do szkoły i w niej zostać. Miałam też mniejszą tolerancję na otoczenie i bodźce sensoryczne, takie jak hałas," powiedziała w programie Woman's Hour.

Betsey przyznaje, że wcześniej wspominano jej o możliwości autyzmu, ale niewiele wiedziała o tym, jak objawia się on u dziewcząt, dlatego nie zgłosiła się na diagnozę, dopóki trudności nie nasiliły się w klasie maturalnej.

Wcześniej analizowała kryteria diagnostyczne, ale nie była pewna, czy do nich pasuje.

Dr Brown podkreśla, że historia Betsey jest bardzo typowa w przypadku diagnozowania autyzmu.

Dodaje: „Bardzo często dziewczęta same zaczynają zdawać sobie sprawę, że czują się inne. Jedna z nich powiedziała mi kiedyś: 'wszyscy inni jakby dostali instrukcję obsługi życia i postępują według niej, a ja tej instrukcji nie dostałam'. To naprawdę bardzo częste".

Zdaniem dr Brown intensywne zainteresowania są inaczej postrzegane u chłopców i u dziewcząt. W przypadku chłopców często określa się je jako obsesje, natomiast u dziewcząt ich pasje przypominają zainteresowania rówieśniczek, na przykład czytanie, miłość do zwierząt czy robótki ręczne — i służą im jako forma relaksu. Jednak to intensywność tych zainteresowań jest elementem charakterystycznym dla autyzmu.

Betsey mówi, że diagnoza pomogła jej zrozumieć samą siebie i innych ludzi.

„Świadomość, że niczego mi nie brakuje, że po prostu jestem trochę inna — i że to jest w porządku."

Aktywny obszar badań

Zgodnie z publikacją z 2022 roku „Autism Spectrum Disorders – Recent Advances and New Perspectives", w zależności od zastosowanych metod pomiaru szacuje się, że w Europie od 0,8% do 1,4% młodych ludzi znajduje się w spektrum autyzmu.

Wskaźniki występowania autyzmu różnią się jednak między krajami i regionami.

W Rumunii nie ma oficjalnych ogólnokrajowych statystyk określających liczbę dzieci i osób dorosłych z diagnozą autyzmu. Jednak badanie z 2017 roku wykazało rozpowszechnienie autyzmu na poziomie 14,3% wśród ponad 9 tys. przebadanych dzieci. Wynik ten był zbliżony do odsetka uczniów biorących udział w badaniu, u których nauczyciele wcześniej zgłaszali możliwe oznaki autyzmu.

Dla porównania wcześniejsze badania pokazują, że w niektórych regionach Polski rozpowszechnienie autyzmu może być tak niskie, jak 0,3% wśród dzieci w wieku 0–16 lat — choć liczba rejestrowanych diagnoz autyzmu w kraju wzrosła w ostatnich latach.

Jeśli chodzi o przyszłość, dr Fyfe podkreśla, że diagnostyka autyzmu pozostaje intensywnie rozwijającym się obszarem badań, a dalsze ustalenia są niezbędne, by zrozumieć, dlaczego dziewczęta otrzymują diagnozy później.

Dr Fyfe zaznacza, że jednym z możliwych kierunków badań mogłaby być analiza kryteriów diagnostycznych autyzmu i ocena, czy w przypadku dziewcząt powinny być one nieco inne, biorąc pod uwagę, że autyzm może manifestować się u nich inaczej.

„Wiemy też, że ponieważ przez długi czas zakładano, iż autyzm częściej dotyczy chłopców, większość badań prowadzono właśnie na chłopcach. Dlatego kryteria diagnostyczne odzwierciedlają to, co obserwowano u chłopców" — dodaje dr Fyfe.

„Kolejnym obszarem badań mogłoby być szczegółowe przyjrzenie się autyzmowi u młodych dziewcząt, aby określić, jakie zachowania się pojawiają i w jaki sposób manifestują się one we wcześniejszym wieku".

Ten tekst został napisany i sprawdzony przez dziennikarzy BBC. Przy tłumaczeniu zostały użyte narzędzia AI, jako część projektu pilotażowego.

Edycja: Kamila Koronska