स्पर्म डोनरमुळे जन्मलेली युरोपातली शेकडो मुलं धोक्यात; काहींना कॅन्सरचा धोका, काहींचा मृत्यू

युरोपमध्ये एका अज्ञात शुक्राणू (स्पर्म) दात्याच्या (डोनर) धोकादायक जनुकामुळं (जीन) जन्माला आलेल्या मुलांचा जीव धोक्यात आलाय.

या स्पर्म डोनरमुळं 197 मुलं जन्माला आली होती. त्यातल्या काही मुलांना कॅन्सर झाला आहे आणि काहींचा मृत्यूही झाला.

आपल्यामध्ये कॅन्सरचा धोका वाढवणारे जीन्स असल्याची माहिती नसलेल्या एका शुक्राणू डोनरमुळे युरोपमध्ये किमान 197 मुलांचा जन्म झाल्याचं एका सखोल चौकशीतून समोर आलं.

यातील काही मुलांचा आधीच मृत्यू झाला आहे. तर ज्यांच्या शरीरात हे जीन्स आहेत, त्यापैकी फार कमी मुलं वाचू शकतील असं सांगितलं जात आहे.

हे शुक्राणू युकेमधील क्लिनिक्सना विकले गेले नव्हते. तर काही मोजक्या ब्रिटिश कुटुंबांनी डेन्मार्कमध्ये उपचार घेताना या डोनरचे शुक्राणू वापरले होचे. त्यांना याबाबत माहिती देण्यात आली असल्याची पुष्टी बीबीसीने केली आहे.

डेन्मार्कमधील ज्या युरोपियन स्पर्म बँकेनं हे स्पर्म विकलं त्यांनी प्रभावित 'कुटुंबांबद्दल सहानुभूती' व्यक्त केली आणि काही देशांत या डोनरच्या शुक्राणूपासून खूप जास्त मुलं जन्माला आल्याचं मान्य केलं.

बीबीसीसह एकूण 14 सार्वजनिक प्रसारमाध्यमांनी एकत्र येऊन ही तपासणी केली आहे. ही तपासणी युरोपियन ब्रॉडकास्टिंग युनियनच्या इन्व्हेस्टिगेटिव्ह जर्नलिझम नेटवर्कचा भाग आहे.

हा शुक्राणू एका अज्ञात पुरुषाचा होता, त्यानं 2005 मध्ये विद्यार्थी असताना ते दिले होते. त्यासाठी त्याला पैसे मिळाले. त्यानंतर त्याचा शुक्राणू सुमारे 17 वर्षे महिलांनी वापरला.

आरोग्य तपासणीत तो पुरुष फिट असल्याचं समोर आलं होतं. पण त्याच्या काही पेशींमध्ये जन्माआधीच डीएनए बदलला होता.

या बदलामुळं TP53 नावाच्या जनुकाचं नुकसान झालं. हे जनुक आपल्या शरीरातील पेशींना कॅन्सर होण्यापासून रोखतं.

डोनरच्या शरीरातील बहुतांश भागात हा धोकादायक TP53 जीन नसतो. पण त्याच्या सुमारे 20 टक्के शुक्राणूमध्ये हा जीन असतो.

या धोकादायक शुक्राणूपासून जन्मलेली मुलं त्यांच्या शरीरातील प्रत्येक पेशीत हा बदलेला जीन घेऊन जन्मतात.

याला ली फ्रॉमेनी सिंड्रोम म्हणतात. त्यामुळं कॅन्सर होण्याची शक्यता 90 टक्क्यांपर्यंत असते. हा कॅन्सर बहुतांशवेळा लहानपणी होतो आणि नंतर महिलांमध्ये स्तनाचा म्हणजेच ब्रेस्ट कॅन्सर होऊ शकतो.

लंडनमधील इन्स्टिट्यूट ऑफ कॅन्सर रिसर्चमधील कॅन्सर जीन तज्ज्ञ प्रा. क्लेअर टर्नबुल बीबीसीला सांगतात की,"हे एक भयंकर निदान आहे. कुटुंबासाठी हे स्वीकारणं फार कठीण आहे. या जोखमीसोबत आयुष्यभर जगावं लागतं आणि हे फार दुःखद आहे."

कॅन्सरचा धोका लक्षात घेऊन, ट्यूमर लवकर सापडावा म्हणून शरीर आणि मेंदूचे एमआरआय स्कॅन दरवर्षी करावे लागतात, तसेच पोटाची अल्ट्रासाऊंड तपासणीही गरजेची असते.

महिला कधीकधी कॅन्सरचा धोका कमी करण्यासाठी आपले स्तन काढण्याचा निर्णय घेतात.

युरोपियन स्पर्म बँकेनं सांगितलं की, 'डोनर आणि त्याचे कुटुंबातील सदस्य आजारी नाहीत' आणि असा बदल जीन तपासणीत दिसून येत नाही.

शुक्राणूमध्ये ही समस्या आढळल्यावर त्यांनी 'ताबडतोब' त्या डोनरला थांबवल्याचं सांगितलं.

काही मुलांचा मृत्यू

या वर्षी, डॉक्टरांनी कॅन्सरग्रस्त मुलांना तपासलं. त्यांनी युरोपियन सोसायटी ऑफ ह्यूमन जेनेटिक्समध्ये याबद्दल चिंता व्यक्त केली.

त्यांनी सांगितलं की, त्या वेळी माहीत असलेल्या 67 मुलांपैकी 23 मुलांमध्ये हा बदल आढळला. त्यापैकी 10 मुलांना आधीच कॅन्सर झाल्याचं निदान झालं होतं.

माहितीच्या अधिकारातून मिळालेल्या माहितीमुळे आणि डॉक्टर व रुग्णांच्या मुलाखतींमुळे, या डोनरकडून अजून खूप जास्त मुलं जन्माला आल्याचं आम्हाला समजलं आहे.

आत्तापर्यंत किमान 197 मुलं जन्माला आली असल्याचं समोर आलं आहे. परंतु, ही अंतिम संख्या नाही, कारण सर्व देशांमधील माहिती अद्याप मिळालेली नाही.

या मुलांपैकी किती मुलांना हा धोकादायक जीन मिळाला आहे, हेही अजून माहिती नाही.

फ्रान्समधील रूऑन युनिव्हर्सिटी हॉस्पिटलमध्ये कॅन्सर जीन तज्ज्ञ असलेल्या डॉ. एडविज कॅस्पर, यांनी सुरुवातीची माहिती दिली होती. "आमच्याकडे अशी अनेक मुलं आहेत ज्यांना आधीच कॅन्सर झाला आहे," अशी माहिती त्यांनी चौकशीदरम्यान दिली.

"आमच्याकडे काही अशी मुलं आहेत ज्यांना दोन वेगवेगळे कॅन्सर झाले आहेत, आणि काही मुलांचा खूप लहान वयातच मृत्यू झाला आहे."

सेलीन (हे खरं नाव नाही) फ्रान्समधील एक एकल माता (सिंगल मदर) आहेत. त्यांना 14 वर्षांपूर्वी या डोनरच्या शुक्राणूपासून मूल झालं आणि त्या मुलात हा धोकादायक जीन आला आहे.

त्या म्हणतात की, डोनरबद्दल मला कोणताही राग नाही. पण मला असा शुक्राणू देण्यात आला तो "योग्य नव्हता, सुरक्षित नव्हता आणि ज्यामध्ये धोका होता", हे पूर्णपणे चुकीचं होतं.

त्यांना माहिती आहे की, आयुष्यभर कॅन्सरचा धोका त्यांच्याबरोबर कायम राहणार आहे.

त्या म्हणतात, "कधी होईल, कोणता कॅन्सर होईल, आणि किती वेळा होईल, काहीच माहिती नाही."

"मला माहीत आहे की, कॅन्सर होण्याची शक्यता जास्त आहे. तो झाला तर आम्ही लढू, आणि तो अनेक वेळा झाला तर अनेक वेळा लढू," असं त्यांनी म्हटलं.

या डोनरचा शुक्राणू 14 देशांमधील 67 प्रजनन क्लिनिक्समध्ये वापरला गेला.

शुक्राणू ब्रिटनमधील क्लिनिक्सना विकले गेले नाहीत.

पण या चौकशीनंतर, डेन्मार्कमधील अधिकार्‍यांनी सोमवारी (8 डिसेंबर) ब्रिटनच्या ह्युमन फर्टिलायझेन आणि भ्रूणविज्ञान प्राधिकरणाला (एचएफइए) कळवलं आहे की, काही ब्रिटिश महिलांनी या डोनरच्या शुक्राणूचा वापर करण्यासाठी डेन्मार्कमध्ये प्रजनन उपचार घेतले होते.

या महिलांना याबद्दल कळवण्यात आलं आहे.

एचएफइचे मुख्य कार्यकारी पीटर थॉम्पसन म्हणाले की, यात "खूपच कमी महिला प्रभावित झाल्या आहेत" आणि "त्यांच्यावर ज्या क्लिनिकमध्ये उपचार झाले तिथल्या डेन्मार्कच्या क्लिनिकने डोनरबाबत माहिती दिली आहे".

इतर काही ब्रिटिश महिलांनी त्या डोनरचा शुक्राणू वापरून इतर देशांमध्ये उपचार घेतले आहेत की नाही, हे आम्हाला माहिती नाही.

संबंधित पालकांना त्यांनी ज्या क्लिनिकमध्ये उपचार घेतलेत, त्या देशातील प्रजनन प्राधिकरणाशी संपर्क साधावा, असा सल्ला दिला आहे.

बीबीसी डोनरचा ओळख क्रमांक जाहीर करणार नाही, कारण त्याने चांगल्या हेतूने शुक्राणू दान केले आहेत. ब्रिटनमधील संबंधित लोकांना आधीच माहिती दिली गेली आहे.

जगभरात डोनरच्या शुक्राणूचा किती वेळा वापर केला जाऊ शकतो, याबाबत कोणताही कायदा नाही. पण प्रत्येक देश स्वतःची मर्यादा निश्चित करतो.

युरोपियन स्पर्म बँकेने मान्य केलं की, 'दुर्दैवाने' काही देशांमध्ये या मर्यादेचे उल्लंघन करण्यात आले आहे. याबाबत ते 'डेन्मार्क आणि बेल्जियममधील अधिकार्‍यांशी चर्चा' करत आहेत.

बेल्जियममध्ये एका डोनरचा शुक्राणू फक्त सहा कुटुंबांनी वापरावा, असा नियम आहे. पण प्रत्यक्षात 38 महिलांनी त्या डोनरचा शुक्राणू वापरून 53 मुलं जन्माला आणली.

यूकेमध्ये एका डोनरचा शुक्राणू फक्त 10 कुटुंबांनी वापरावा, असा नियम आहे.

'प्रत्येक गोष्ट तपासता येत नाही'

प्रा. ॲलन पेसी हे पूर्वी शेफिल्ड स्पर्म बँक चालवायचे. सध्या मँचेस्टर विद्यापीठाच्या बायोलॉजी, मेडिसिन आणि हेल्थ फॅकल्टीचे डेप्युटी व्हाइस प्रेसिडेंट आहेत.

ते म्हणाले की, अनेक देश मोठ्या आंतरराष्ट्रीय स्पर्म बँकांवर अवलंबून आहेत आणि ब्रिटनमधील अर्धे शुक्राणू आता आयात केले जातात.

त्यांनी बीबीसीला सांगितलं की, "आपल्याला मोठ्या आंतरराष्ट्रीय स्पर्म बँकांकडून स्पर्म आयात करावं लागतं. जे इतर देशांना पण विकतात. कारण त्यातून ते पैसे कमवतात. इथूनच समस्या सुरू होते, कारण जगभरात शुक्राणू किती वेळा वापरता येईल याबाबत कोणताही कायदा नाही."

हे प्रकरण सर्वांसाठी 'भयंकर' आहे, पण शुक्राणू पूर्णपणे सुरक्षित करणं अशक्य आहे, असं ते म्हणाले.

"सर्वकाही तपासता (स्क्रीनिंग) येत नाही. सध्या 100 पैकी फक्त 1 ते 2 टक्के पुरुषांना स्पर्म डोनर होण्यास मान्यता दिली जाते. जर नियम अजून कठोर केले तर आपल्याकडे कोणतेही डोनर राहणार नाहीत, हेच संतुलन आहे."

हे प्रकरण आणि एका पुरुषाचं प्रकरण, ज्याने 550 मुलं जन्माला आणल्यावर त्याला थांबण्याचे आदेश देण्यात आले. या प्रकरणाने पुन्हा विचार करायला लावते की स्पर्म डोनरवर नियम आणखी कठोर असावेत का?

युरोपियन सोसायटी ऑफ ह्युमन रिप्रॉडक्शन अँड एम्ब्रिओलॉजीने अलीकडेच प्रत्येक डोनरसाठी 50 कुटुंबांची मर्यादा सुचवली आहे.

पण त्यांनी सांगितले की, या मर्यादेमुळे दुर्मिळ जीन किंवा जनुक आजारांचा धोका कमी होणार नाही.

त्याऐवजी, असे नियम मुलांच्या भल्यासाठी चांगले आहेत, जे नंतर समजू शकतील की त्यांची शेकडो सावत्र भावंडं आहेत.

"जगभरात एका डोनरकडून जन्मलेल्या कुटुंबांची संख्या कमी करण्यासाठी अधिक उपाय करणे आवश्यक आहे," असं वंध्यत्व आणि अनुवंशिक परिस्थितीमुळे प्रभावित झालेल्या लोकांसाठी स्वतंत्र धर्मादाय संस्था असलेल्या प्रोग्रेस एज्युकेशनल ट्रस्टच्या संचालिका साराह नॉर्क्रोस यांनी सांगितलं.

"शेकडो सावत्र भावंडं असण्याचे मानसिक आणि सामाजिक परिणाम काय होतील हे आपल्याला अजून पूर्णपणे माहिती नाही. हे त्रासदायकही ठरू शकतं," असं त्यांनी बीबीसीला सांगितलं.

युरोपियन स्पर्म बँकेनं सांगितलं, "या प्रकरणाचा विचार करता, हे लक्षात ठेवणं महत्त्वाचं आहे की, हजारो महिला आणि जोडप्यांना डोनरच्या शुक्राणूशिवाय मूल होऊ शकत नाही."

"जर डोनर शुक्राणू वैद्यकीय मार्गदर्शक तत्त्वांनुसार तपासले गेले असतील, तर त्याच्या मदतीने मूल होणं सामान्यतः सुरक्षित असतं."

विचारायला हवे

साराह नॉर्क्रोस म्हणाल्या की, जेव्हा आपण डोनरकडून जन्मलेल्या मुलांची संख्या पाहतो, तेव्हा अशी प्रकरणं 'फारच दुर्मिळ' असल्याचे दिसून येते.

सर्व तज्ज्ञ म्हणाले की, परवानाधारक क्लिनिकमध्ये शुक्राणू अधिक आजारांसाठी तपासले जातात, जास्त सुरक्षिततेसाठी.

प्रा. पेसी म्हणाले की ते विचारतील, "हा डोनर ब्रिटनमधील आहे की इतर देशाचा?"

"जर डोनर दुसऱ्या देशाचा असेल, तर हा डोनर आधी वापरला गेला आहे का? किंवा हा डोनर किती वेळा वापरला जाणार आहे? हे विचारणं योग्य ठरेल."

बीबीसीसाठी कलेक्टिव्ह न्यूजरूमचे प्रकाशन.