'Autizam mog deteta ne prestaje u 16 sati': Put do zakona o roditelju-negovatelju u Srbiji

Svaki dan u porodici Nikoline Crnogorac počinje i završava se brigom o sinu.

Za njih ne postoji radno vreme - ono traje 24 sata, svih 365 dana u godini.

Njihov sin Nikola ima 23 godine i ima autizam.

Pre četiri godine je završio srednju školu, a taj period njegova majka opisuje kao najispunjeniji deo njegovog života.

„Imao je rutinu, obaveze, podršku i ličnog pratioca. Danas toga nema", priča Nikolina za BBC na srpskom.

Po izlasku iz sistema obrazovanja izgubio je pravo na ličnog pratioca, dok druge usluge podrške, iako predviđene zakonima, u praksi nisu dostupne ili imaju duge liste čekanja.

Da bi mogli da brinu o njemu, morali su da donesu odluku koja im je promenila život.

Njen suprug, diplomirani građevinski inženjer sa dugogodišnjim iskustvom, napustio je posao kako bi ostao kod kuće sa sinom.

Razlog je, kaže, bio jednostavan i težak.

Nikola je odrastao, snažan mladić, sa često izraženim problemima u ponašanju, sa kojima više nije mogla sama da se nosi.

„Moje dete ne prestaje da ima autizam u 16 sati", kaže Nikolina.

Njihova svakodnevica danas je, kako opisuje, zatvoren krug.

„Život njih dvojice je neprestana izolacija", dodaje.

Roditelji, poput Nikoline, godinama traže da se zakonski reguliše status roditelja negovatelja, što su predstavnici vlasti u Srbiji tek nedavno prihvatili.

U medijima su usvajanje zakona najavili predsednik države Aleksandar Vučić i resorna ministarka Milica Đurđević Stamenkovski, ali je procedura tek u začetku.

Bez dnevnog boravka, ličnih asistenata, pomoći u kući ili radnih aktivnosti briga je isključivo na porodici, uverena je Nikolina.

„Roditelj neguje dete dok je živ".

Poučena tim iskustvom, ona nije zadovoljna najavljenim zakonom o roditelju-negovatelju, bar njegovim opisima u medijima.

„To jeste nasušna potreba.

„Ali ako roditelj mora da bira između posla i brige o detetu, to nije izbor, to je prisila sistema", dodaje.

Nacrt zakona usvojen, šta u njemu piše?

Nacrt zakona o roditelju-negovatelju najkasnije do 30. juna trebalo bi da uđe u skupštinsku proceduru, rekla je ranije Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za rad i socijalna pitanja.

Radna grupa je utvrdila nacrt zakona koji bi posle javne rasprave trebalo da ide na razmatranje u vladu, a potom da bude dostavljen skupštini, saopštilo je Ministarstvo za rad i socijalna pitanja 30. marta 2026.

Međutim, celokupan tekst nacrta zakona nije objavljen na sajtu ministarstva.

Piše samo da je nacrtom prеdviđena mеsеčna naknada, kao i uplata porеza i doprinosa za nеzaposlеnе roditеljе koji nеposrеdno brinu o dеci.

„Cilj je jasan - dа se prvi put, nа sveobuhvаtаn i održiv nаčin, uredi položаj roditeljа-negovаteljа u Srbiji", piše na sajtu Ministarstva.

Do objavljivanja teksta, iz ministarstva nisu odgovorili na pitanja novinarke BBC na srpskom o detaljima nacrta.

Cilj je da roditelji dobiju finansijsku sigurnost, radni staž i socijalno osiguranje, uz pravo na dodatnu mesečnu naknadu pored postojećih prava, rekla je ranije Đurđević Stamenkovski.

„Država će davati mesečno na roditelja-negovatelja iznos veći od 100.000 dinara", dodala je.

Ta suma „od 100.000 dinara" za roditelja-negovatelja zapravo znači dodatnih 65.000 dinara na ono što već dobijaju, odnosno mesečnu naknadu od oko 30.000 dinara.

„Je l' to dovoljno za dostojanstven život, uz troškove terapija i lekova?", pita se Nikolina.

Da li je zakon dovoljan?

Iako njen sin danas putuje avionom i učestvuje u svakodnevnim aktivnostima, Jelena Petković iz Niša ne prestaje da razmišlja o budućnosti.

Majka je troje dece, a njen sin ima autizam.

Finansijska pomoć može da olakša svakodnevicu, kaže Jelena, ali bez razvijenih usluga podrške ne rešava se ključni problem.

Godinama cela porodica ulaže napor da sinu obezbedi što kvalitetniji i ispunjeniji život u zajednici, ali stalno se vraća pitanje šta posle.

„Trudimo se da živi što normalnije, putujemo zajedno, ide na aktivnosti, uključen je koliko god je moguće.

„Ali ako sistem ne ponudi podršku, bojim se da bi jednog dana mogao da završi u ustanovi“, kaže Jelena, predsednica udruženja „Dan" iz Niša, za BBC na srpskom.

Kad deca napune 18 godina postoji mogućnost da, ukoliko imaju najmanje jednu godinu staža, dobiju invalidsku penziju, izjavila je ministarka.

Na jednom od sastanaka radne grupe koja se bavi ovim zakonom, navodno, diskutovalo se da je jedan od uslova za dobijanje statusa roditelj-negovatelj bude oduzimanje poslovne sposobnosti deci kada napune 18 godina, prema saznanjima roditelja.

Za roditelje poput Jelene i Nikoline, to je alarmantno.

Oduzimanje poslovne sposobnosti znači da deca gube pravo da samostalno odlučuju o novcu, lečenju, mestu stanovanja i radu, ističu.

Obe majke upozoravaju da ovakva praksa može dodatno izolovati ljude sa invaliditetom, povećati rizik od zloupotrebe i ugroziti njihovo dostojanstvo.

Umesto toga, Jelena i Nikolina zagovaraju modele podržanog odlučivanja, koji omogućavaju da se očuva autonomija i pravo na donošenje sopstvenih odluka.

Pogledajte video sa ranijeg protesta roditelja-negovatelja u Beogradu

Ne mora sve da bude na roditeljima

Za Jelenu, Nikolinu i mnoge majke čija deca zahtevaju stalnu negu i podršku, primer kako porodice mogu da dobiju stvarnu i praktičnu pomoć dolazi iz udruženja 'Na pola puta' iz Pančeva.

Ovo udruženje za podršku ljudima sa intelektualnim teškoćama i njihovim porodicama, ima tri stana u kojima pruža uslugu stanovanja uz podršku od 2006. godine.

Korisnici tamo žive u zajednici i kroz radni centar stiču različite veštine i radne navike, neophodne za kvalitetan život, kažu iz udruženja.

Njihove usluge uvrštene su u redovni sistem socijalne zaštite, pokazujući da je moguće razvijati modele podrške u zajednici ne svaljujući sav teret na roditelje.

Već više od sedam godina u Žitištu, malom mestu na severu Banata, tri negovateljice iz udruženja u okviru usluge 'Pomoć u kući' obilaze porodice u kojima žive deca ili mladi sa invaliditetom, pomažući im u svakodnevnim aktivnostima i održavanju higijene.

Usluga stanovanja uz podršku za osobe sa invaliditetom postoji i u Kuli i Šapcu, najvećem gradu u Mačvi.

Kako je u regionu i svetu

U Hrvatskoj je status roditelja-negovatelja zakonski uređen i obuhvata platu, punu socijalnu i penzijsku zaštitu, piše na sajtu Vlade Hrvatske.

Naknada za roditelja-njegovatelja iznosi 663,61 evra mesečno, odnosno 796,34 evra, ako osoba zbog zdravstvenog stanja ne može da se uključi u zajednicu ili 995,42 evra mesečno za roditelja koji samostalno neguje dvoje ili više dece.

Crna Gora ima sistem socijalne zaštite koji podrazumeva lični invalidski dodatak, dodatak za negu i pomoć, kao i dečiji dodatak.

Ali ne postoji formalan status roditelja-negovatelja kao u Hrvatskoj.

Naknada za roditelje ili staratelje korisnika ličnog invalidskog dodatka je oko 193 evra po osobi o kojoj se brine, a ukupna naknada za lični invalidski dodatak može da bude do 224 evra mesečno.

Nemačka ima jedan od najrazvijenijih sistema podrške za negovatelje u Evropi.

Pored obaveznog osiguranja za dugotrajnu negu, od 1. jula 2025. roditelji-negovatelji imaju pravo na do osam nedelja zamenske nege godišnje.

Ako se član porodice neguje kod kuće, porodica prima mesečni dodatak za negu koji se kreće od 347 evra do 990 evra.

Švedski model tradicionalno počiva na javnoj odgovornosti za negu, gde su opštine zakonski zadužene za pružanje usluga starima i ljudima sa invaliditetom.

Finansijska podrška, međutim, nije univerzalna.

Može da bude do oko 450 evra, ali svaka opština samostalno odlučuje da li će nuditi ovaj program, po kojim kriterijumima i u kom iznosu.

Ključna prednost Švedske je razvijena infrastruktura javnih usluga - kućna nega, dnevni centri, specijalizovane ustanove i personalna asistencija za ljude sa invaliditetom, čime se umanjuje teret koji pada na roditelje.

Podrška u zajednici je ključ

Uz pravu podršku, roditelji-negovatelji mogu da olakšaju svakodnevicu i omoguće deci da žive što samostalnije i kvalitetnije, kažu Nikolina i Jelena.

Programi ličnih pratilaca, kućne zajednice i podržano odlučivanje pokazuju da je kvalitetan život moguć i bez stalnog oslanjanja na roditelje.

U suprotnom, ostaje najteže pitanje - šta će biti sa decom kada njih više ne bude.

„Nijedno ljudsko biće ne može da izdrži neprestani rad u tri smene, pa ni roditelj, bio on zaposlen ili nezaposlen, koliko god imao viši cilj, koliko god bio nošen ljubavlju, požrtvovanošću i brigom", zaključuje Nikolina.

BBC na srpskom je od sada i na Jutjubu, pratite nas OVDE.

Pratite nas na Fejsbuku, Tviteru, Instagramu, Jutjubu i Vajberu. Ako imate predlog teme za nas, javite se na bbcnasrpskom@bbc.co.uk